सिकल सेल थेरेपी चिंता और आशा का मिश्रण लाती है

लेकिन उसे दूसरी चिंताएँ हैं, खासकर अपनी 7- और 12 साल की बेटियों के बारे में। उन्होंने कहा कि लंबे समय तक अस्पताल में भर्ती रहना और जीन थेरेपी से ठीक होने के महीने उनके लिए मुश्किल होंगे।

“वे बच्चे नहीं हैं, लेकिन उन्हें मेरी ज़रूरत है,” सुश्री पोलांको ने कहा।

मरीज अक्सर पूछते हैं कि बीमारी के दौरान जीन थेरेपी की जरूरत कब पड़ती है। यदि वे बहुत देर तक प्रतीक्षा करते हैं, तो रोग पक्षाघात या अंगों और हड्डियों को स्थायी क्षति का कारण बन सकता है। लेकिन अगर बीमारी हल्की और प्रबंधनीय है, तो क्या यह इंतजार करने लायक है? ह्यूस्टन निवासी 33 वर्षीय आंद्रे मार्सेल हैरिस ने फैसला किया कि इंतजार करना सबसे अच्छा विकल्प है।

“मैं बहुत से लोगों की तरह बीमार नहीं हुआ,” उन्होंने कहा। “इस समय, जीन थेरेपी बातचीत का हिस्सा नहीं है।”

ऑरलैंडो, Fla के 20 वर्षीय शमर लुईस की कई चिंताएँ हैं – जीन थेरेपी के दीर्घकालिक दुष्प्रभाव, उपचार और पुनर्प्राप्ति की लागत और महीने।

फिर भी, सिकल सेल एक बोझ बना हुआ है। उन्होंने अपनी युवावस्था के कई वर्ष खराब स्वास्थ्य के कारण स्कूल न जा पाने में बिताए – यहाँ तक कि उनके स्कूल ने भी उनके घर शिक्षकों को भेजा। वह अब हाई स्कूल खत्म करने और सेना में शामिल होने के लिए उत्सुक है, लेकिन उसे पता चलता है कि उसे सिकल सेल द्वारा स्वीकार नहीं किया जाएगा। जीन थेरेपी के साथ, “मैं वास्तव में अपना जीवन जी सकता हूं,” उन्होंने अपनी मां कार्ला लुईस से कहा।

लेकिन वह जीवन कैसा दिखेगा?

बीमारी के बिना, 31 वर्षीय टेओना वूलफोर्ड, एक सिकल सेल रोगी और ओविंग्स मिल्स, एमडी के वकील ने कहा कि मरीज़ “नहीं जानते कि वे कौन हैं।” बहुत से लोग चिंता करते हैं, “एक परिचित समस्या – सिकल सेल – को किसी और चीज़ के लिए व्यापार करने के बारे में और समग्र अज्ञात के डर से।”